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Família de bebê com doença rara pede ajuda com urgência em Poço Fundo, MG

Maria Valentina, de 1 ano, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1. O medicamento que trata a doença é considerado o mais caro do mundo e chega a R$ 9 milhões

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Foto cedida por familiares

Uma família de uma bebê de um ano de idade diagnosticada com uma doença rara pede ajuda com urgência em Poço Fundo (MG). Maria Alice foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (AME), o mais grave da doença, no mês de maio.

Segundo o Instituto de Ciência, Tecnologia e Qualidade (ICTQ), a doença é causada pela alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados os movimentos dos músculos. Os músculos sofrem atrofia progressiva, dificultando a movimentação do paciente. A incidência da doença é de 1 a cada 10 mil nascidos vivos.

O PousoAlegrenet conversou com a mãe de Maria, Jéssica Gonçalves. Apesar do diagnóstico tardio, a criança nasceu com a doença. Segundo os médicos, é possível fazer o tratamento para atrasar o desenvolvimento da doença e melhorar a qualidade de vida do paciente. Os custos com o tratamento de Maria Valentina chegam a R$ 300 mil com medicamentos e outros R$ 9 milhões para a vacina Zolgensma, de acordo com familiares da criança.

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Conhecido como o medicamento mais caro do mundo, cada dose de Zolgensma custa em torno de US$ 2,1 milhões. Segundo especialistas em neurologia, o medicamento corrige o efeito genético da AME e viabiliza a produção da proteína que é bloqueada pela falha genética causadora da doença.

A família pretende que a mobilização chegue ao conhecimento do Governador de Minas Gerais e ao Presidente da República para que tenham a chance de fazer o tratamento pelo SUS. Em março de 2022, uma criança capixaba de apenas 3 anos diagnosticada com AME conseguiu na Justiça o direito de receber a dose única da Zolgensma. De acordo com os especialistas em neurologia, uma dose do medicamento tem 100% de eficácia.

De acordo com o ICTQ, o medicamento recebeu registro da Anvisa em agosto de 2020. O registro permite que a Zolgensma seja comercializada no Brasil.

A família de Maria Valentina pede ajuda com urgência para custear o tratamento da doença. É possível doar através da Vakinha online (Ajuda pela saúde e tratamento da Maria Valentina). Além do PIX pelo número 035998905005 ou depósito bancário: Bradesco (Agência: 2513-5 / Conta poupança 1003655-0). De acordo com Jéssica, até o momento foram arrecadados cerca de R$ 46 mil.